LES BESOINS SPECIFIQUES DES ADOLESCENTS MARGINALISES POUR
RAISON DE SANTE
Etude exploratoire dans le département du Rhône (1999)
Sophie DELOUIS PhD
INSA LYON - PRISMa - ARENOTECH
Résumé : L'enquête de type exploratoire dont les résultats sont donnés
ici visait à connaître dans le département du Rhône pour l'année 1998/1999 :
- le nombre d'adolescents marginalisés du circuit éducatif "normal" de l'Education
Nationale pour des raisons de Santé au sens large
- les moyens mis à leur disposition en nombre de personnes professionnelles
et spécialisées.
Les résultats montrent :
- que le nombre d'adolescents concernés voisine 3000.
- que tous ces jeunes, quelque soit l'origine des troubles, se différentient
radicalement des "bien portants" et que leur premier besoin pédagogique est
d'ordre rééducatif. Des "rééducateurs" hautement qualifiés assument cette tâche.
Ce soutien conditionne l'efficacité de l'enseignement.
- que le nombre d'enseignants du secondaire spécialisés pour les adolescents
malades est très faible en regard de celui du primaire.
Les résultats de cette étude ont orienté le positionnement d'une action pilote
de création d'un réseau de télépédagogie adapté aux adolescents dans le Rhône.
Abstract
The exploratory type survey whose results are given here aims at establishing
the ratio in the department of the Rhone for year 1998/1999:
- number of marginalized teenagers of the educational circuit " normal" of National
Education for reasons of Health in the broad sense
- with the means placed at their disposal in a number of professional and specialized
people. The results show:
- that the number of teenagers concerned neighbours 3000.
- that all these young people,what ever are the origin of the disorders, differentiate
" good radically bearing " and that their first teaching need is of an educational
nature. Highly qualified rééducateurs assume this task. This support conditions
the effectiveness of learning.
- that the number of teachers of the secondary specialised for the sick teenagers
is very weak compared to that of the primary education.
The results of this study facilitate the positioning of a Pilot Action of telepedagogy
adapted to the teenagers in the Rhone.
Key words : diseased teenagers needs, specialised educators, specialised
teachers, education,
I. Introduction : Cadre de l'enquête
Cette enquête est un travail universitaire réalisée par l'INSA en coopération
avec Handicap International ICOM.
Elle se positionne dans une démarche du Rhône qui a une longue tradition humanitaire
recentrée sur les besoins des enfants malades depuis plus de 50 ans.
Elle se positionne également dans le prolongement immédiat du projet Européen
TELETEENS (Télématique et Teenagers) initialisé à l'initiative
de l'INSA de LYON. Cette enquête est une action régionale qui a reçu le soutien
de la Mairie de LYON, des HCL et du CREAI (Centre Régional pour l'Enfance et
l'Adolescence Inadaptée).
Son objectif principal était de pouvoir approcher un ratio : combien d'adolescents
marginalisés de fait du système éducatif classique pour raison de santé , combien
d'enseignants mis à leur disposition.
Des sous objectifs étaient nécessaires pour exploiter les résultats bruts :
Quelle est la structure des organismes d'accueil des jeunes marginalisés :
Nous ne comptabiliserons pas dans cette enquête les jeunes en difficulté mais
accueillis dans les établissements de l'Education Nationale avec un Plan d'Accueil
Individualisé.
Au total 30 questionnaires ont été posés par des rencontres personnelles entre
mai et juillet 2000.
Origine des résultats obtenus : Les personnes ont été "choisies" sur
recommandation pour leur implication dans le domaine étudié, dans le domaine
du médical du social et de l'enseignement.
Les sources complémentaires sont les documents donnés par les personnes rencontrées
:
référentiels du CAPSAIS, Projets d'Etablissements, Textes de la réglementation,
etc Toutes les données rapportées sont vérifiables.
L'auteur a effectué deux déplacements à l'hôpital Grand Osmond de Londres, pour
observer et comprendre la perspective pédagogique de nos voisins.
Les résultats sont de type exploratoire et donnent un ordre de grandeur.
Nous avons constaté en particulier que les différentes sources donnent des résultats
du même ordre de grandeur mais non exactement semblables .
Nous n'avons pas fait à ce jour (octobre 2000) le tour exhaustif des points
d'accueil.
Les résultats donnés ici concernent : Lieu : dans le Rhône ; Période
: année 1999 ou année scolaire 1998/1999
II. Résultats en données brutes
Nombre d'adolescents concernés :
- 2228 adolescents dont 1174 de 11 à 15 ans et 1054 de 16 à 22 ans.
Compte tenu des établissements connus mais que nous n'avons pas pu rencontrer
encore il est raisonnable d'estimer à plus de 3000 le nombre d'adolescents
concernés par des problèmes qui les marginalisent du milieu éducatif ordinaire.
Ces nombres sont obtenus à partir des questionnaires des organismes accueillant
les jeunes et que nous avons rencontrés
- L'investigation faite à partir des organismes de formation donne un nombre
de jeunes de 1615 pour l'ensemble des établissements du Rhône. Cette
différence tient au fait que, à part le CNED, les interventions des enseignants
sont pratiquement limités aux hôpitaux de court séjour.
La structure du lieu où se trouvent ces jeunes :
- Dans les hôpitaux, pour des séjours souvent courts variant avec les pathologies.
- A domicile, pour des durées variables avec la pathologie, et, entre les séjours
à l'hôpital ou de retour dans leur établissement d'origine.
- Dans des centres spécialisés ou dans des hôpitaux de moyens et longs séjours.
Nombre d'établissements concernés :
- 60 établissements environ (selon les sources) spécialisés dans l'accueil
des adolescents marginalisés.
- Certains de ces établissements sont regroupés au sein d'associations dont
les principales rencontrées à ce jour sont :
- les OVE : oeuvres des Villages d'Enfants
- le Comité Commun d'action Sociale
- le SLEA : Société Lyonnaise pour l'Enfance et l'Adolescence.
Ces associations sont le lieu de la mise en commun de réflexions approfondies
sur les besoins des jeunes et sur les moyens à mettre en oeuvre pour répondre
à ces besoins.
Les réalisations que nous avons pu observer (à titre exploratoire) montrent un
soucis d'appliquer des démarches éducatives proches des référentiels du CAPSAIS
centrés sur des projets éducatifs des jeunes incluant un projet d'enseignement
chaque fois que cela est possible.
L'objectif idéal est toujours de permettre au jeune de trouver une place, « la
sienne » dans la société et d' intégrer un milieu scolaire normal si cela est
possible. Le plus souvent un projet personnalisé pour chaque jeune et révisé régulièrement
est établi au sein d'une équipe pluridisciplinaire.
Cette démarche est aussi celle que nous avons observée à l'hôpital Grand Osmond
de Londres : le projet de chaque jeune est un document accessible en permanence
à tous les pédagogues (éducateurs et enseignants). Tous les jours, chaque intervenant
inscrit dans le dossier commun le travail réalisé avec le jeune.
-> L'apport des actions de Handicap International pour équiper les jeunes
handicapés ou pour les accueillir dans les locaux de ICOM a été souligné comme
une dimension de portée majeure vers leur possibilités d'autonomie, d'expression
et de communication.
On constate un déficit marqué d'enseignants du secondaire que ne justifient pas
toujours uniquement les incapacités des jeunes.
III. Quelques réflexions sur ces résultats
- On constate un besoin en enseignants professionnels (rémunérés ou non) car
lorsque l'adolescent est motivé pour apprendre malgré ses difficultés, ne pas
répondre à son attente est contraire aux droits de l'homme.
Ces droits ont été définis par l'UNESCO :
" article 7 : "L'Hôpital doit fournir aux enfants un environnement correspondant
à leurs besoins physiques, affectifs et éducatifs, tant sur le plan de l'équipement
que du personnel et de la sécurité"
- Le besoin en éducateurs diplômés aussi important que celui en enseignants
pour les adolescents marginalisés.
Nous parlons ici d'éducateurs spécialisés diplômés bac + 3 ou de moniteurs éducateurs
n'ayant pas forcément le bac mais deux années de spécialisation en institution
de formation. Ils travaillent en coopération étroite avec les enseignants et les
éducateurs para- médicaux .
3.1 Réflexions sur les limites de l'étude
- Nous avons rencontré des difficultés inhérentes au sujet lui-même (pas de
résultats exactement comparables selon les sources, différents organismes
centralisateurs mais ne communiquant pas entre eux, à ce jour). Néanmoins
la préoccupation des besoins de ces jeunes est forte dans le Rhône et la mise
en perspective des divers travaux donne la mesure des orientations à prendre
et permet d'affiner les bases d'une action pilote commune et fédérative.
- Un écart entre les informations recueillies et ce qu'il avait été prévu
de rechercher : Recenser le nombre d'enseignants niveau collège et niveau
lycée d'une part, dans les matières dites principales et dans les matières
économiques et scientifiques d'autre part. Les résultats de cette étude exploratoire
ont montré que les informations demandées initialement devaient être complétées
pour permettre de faire le ratio besoins/moyens en ce qui concerne les enseignants
et les éducateurs.
- limites liées à la recherche des moyens en enseignants au service des jeunes:
Il est possible d'estimer le nombre d'enseignants professionnels (rémunérés
ou non) dont la mission spécifique est d'intervenir auprès des adolescents
marginalisés en interrogeant :
- Les organismes missionnés pour travailler auprès des jeunes malades.
- Les organismes d'enseignement à distance
- Les responsables d'établissements accueillant des adolescents hors du circuit
traditionnel (Hôpitaux de moyen et longs séjours, Instituts, ...)
Ces résultats sont en soit intéressants mais il n'est pas possible d'aller
plus loin dans la connaissance des moyens réellement mis à disposition des
adolescents car cette enquète n'a pas permis de savoir le nombre d'heures
effectivement passées par les professeurs auprès des jeunes, même par type
de pathologie.
- limites liées à la mise en lumière des moyens en éducateurs hautement qualifiés.
Le plan initial de l'enquète n'avait pas prévu de faire cette recherche qui
devra par conséquent être complétée . Nous avons néanmoins constaté que :
Dans les établissements d'accueil faisant partie des trois associations spécialisées
nommées ci-dessus, le nombre d'éducateur était environ le double de celui
des enseignants. et que la direction de ces établissements favorisait une
coopération complémentaire sans coloration hiérarchique entre les éducateurs
et les enseignants.
Que les enseignants collège et lycée étaient parfois fortement encouragés
à suivre une formation complémentaire re-centrée "rééducation". Le travail
pluridisciplinaire est en soi une réponse à l'hétérogénéité des besoins des
jeunes.
Tous les organismes et les responsables des organisations du suivi de ces
jeunes n'ont pas encore été rencontrés. Nous restons dans le cadre d'une étude
exploratoire dont les premiers résultats peuvent être donnés car ils sont
convergents
3.2. Quelques réflexions sur les besoins communs à tous les adolescents marginalisés
pour raison de santé, de handicap ou de comportement.
- Spontanément ce domaine "commun" étonne tous ceux qui par habitude abordent
la mission de l'Education Nationale comme une Mission "d'Enseignement National".
Pourtant, dans les travaux de recherche et dans les expériences pilotes pour
jeunes en bonne santé, la préoccupation des conditions "d'apprentissage" et
des méthodes susceptibles "d'apprendre à apprendre" seul et en coopération
existe depuis des décennies.
Elle est renforcée pour les jeunes en difficulté de santé.
- Depuis 1997, la refonte du CAPSAIS encourage cette uniformisation des objectifs
à la base, pour tous les jeunes en difficulté. Nous trouvons ce texte dans
le référentiel :
"L'orientation de principe aujourd'hui s'oriente vers une intégration de
ces jeunes en milieu scolaire d'origine soutenus par des enseignants ayant
reçu une formation spécialisée : Le Certificat d'Aptitude aux Actions Pédagogiques
Spécialisées d'Adaptation et d'Intégration Scolaires qui concerne précisément
"les enfants et adolescents en difficultés, handicapés ou malades, en vue
de leur adaptation ou de leur intégration scolaires."
Quels jeunes sont concernés par les formations décrite dans les référentiels
?
La segmentation de base : enfants, adolescents, handicap physique, dominante psychologique,
difficulté de façon générale.
Le positionnement des objectifs de la formation des personnels :
C'est un travail dans le domaine de Adaptation et intégration scolaire comportant
un Tronc commun et 4 spécialisations :
L' objectif du tronc commun est défini ainsi :
"Une mission d'enseignement spécialisé : exercer auprès des élèves handicapés
ou en difficulté toutes les missions d'un enseignant, en s'appuyant sur les valeurs
fondamentales du système éducatif, en recherchant pour chacun, les conditions
optimales d'accès aux apprentissages scolaires et sociaux, dans des contextes
professionnels variés."
La structure du tronc commun est une indication précieuse quant à l'ouverture
souhaitée par la formation : 1. Exercice du métier dans un cadre réglementaire
2. Mise en oeuvre de stratégies d'enseignement ou d'aides adaptées et différenciées.
Actualisation des compétences et développement d'une attitude critique sur la
pratique professionnelle (enrichissement par auto-formation ou par formation continue)
3. Elaboration et conduite d'une expérimentation visant à enrichir une pratique
professionnelle spécialisée.
IV. Synthèse et perspectives immédiates .
Principaux résultats de l'enseignement de cette enquête :
-
- La mise en évidence du travail des éducateurs professionnels et
de la pénurie d'enseignants du secondaire spécialisés
- La Mise en évidence de l'existence d'associations spécialisées dans le suivi
de ces jeunes, d'un haut niveau de professionnalisme et de réflexion pédagogiques.
Cette enquête a montré en outre :
- Que ces adolescents blessés par la vie devaient d'abord être aidés, re-éduqués,
à re- créer des liens avec leur environnement affectif, sensoriel, cognitif,
social, philosophique avant de pouvoir apprendre des contenus canoniques de
l'Enseignement National .
- Cette demande est reconnue par l'UNESCO, elle apparaît dans les référentiels
des formations du CAPSAIS.
Les résultats de cette enquête confirment que les ordinateurs ne peuvent en
aucun cas se substituer à une relation humaine éducative. Distribuer des ordinateurs
aux jeunes dans un but prétendument éducatif ou pour briser un isolement sans
un investissement dans la formation de pédagogues (éducateurs et enseignants)
spécialisés nous paraît être une erreur.
Nos travaux sur le terrain des adolescents malades et handicapés et des jeunes
marginalisés pour des raisons de comportement en collaboration avec le corps
médical et avec les enseignants et concernant l'apport de l'informatique nous
a conduit à favoriser deux grands axes où l'apport de l'informatique était majeur
:
- Favoriser l'acquisition de connaissances avec un minimum de fatigue (grâce
au multimédia interactif et à une meilleure connaissance de des processus de
fixation de connaissances nouvelles par les êtres vivants).
- Favoriser la création de communautés de personnes (adultes et adolescents)
coopérant à des projets communs via la visio-communication et les forums.
Les résultats de l'enquête dans le Rhône et nos travaux nous ont conduit à préciser
le cadre d'un réseau PILOTE de TELEPEDAGOGIE dans le département du Rhône, reliant
par Câble et Numéris six Centres impliqués dans l'éducation d'adolescents en
difficulté attentionnelle pour raison de santé de handicap ou de comportement
parmi les trois principales Associations rencontrées.
Ce projet Pilote a reçu le soutien du Conseil Général du Rhône.
Il est en phase finale de mise au point par l'INSA, Handicap International,
ERASME, les TICE du rectorat le CARIP et un groupe de travail plus large au
sein du rectorat.
ooo
Nous adressons nos remerciements à la Commission Européenne DG XIII dont les
financements nous ont permis d'avancer dans la connaissance des adolescents
malades dans le projet TELETEENS, à la Ville de LYON qui nous a donné son appui
pour réaliser cette étude, à l'Organisation de l'ORME qui nous offre le lieu
de présentation de ces premiers résultats.
Merci à Christophe BORDET responsable de ICOM - HANDICAP INTERNATIONAL, qui
a bien voulu relire la première version de ce texte et dont les conseils nous
ont été précieux. http://www.arenotech.org.